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¿Qué cambia cuando la experiencia del paciente deja de ser únicamente una historia que escuchamos y comienza a formar parte de las decisiones sobre servicios, productos y políticas de salud?
Esta pregunta estuvo en el centro del encuentro “La importancia de la voz del paciente: construyendo sistemas, servicios y productos de salud con el paciente en el centro”, organizado por la Iniciativa de Salud y Ciencias de la Vida de INCAE Business School, el pasado 20 de agosto en Ciudad de Guatemala.
Más de 80 profesionales de los sectores salud, pharma y ciencias de la vida participaron en una conversación que puso sobre la mesa un desafío cada vez más relevante para los sistemas de salud de América Latina: escuchar al paciente no es suficiente; es necesario crear mecanismos para que su experiencia tenga una incidencia real en las decisiones.
Poner al paciente en el centro implica avanzar más allá de la consulta puntual o la recopilación de testimonios. Significa reconocer su experiencia como una fuente de información capaz de aportar al diseño y mejora de servicios, productos y sistemas de salud.
Durante la apertura del encuentro, Andrea Prado, directora de la Iniciativa de Salud y Ciencias de la Vida de INCAE Business School, destacó precisamente la necesidad de avanzar hacia una participación que tenga incidencia en la toma de decisiones.
La conversación marco estuvo a cargo de Emilia Arrighi, directora general de la Universidad del Paciente y la Familia (UPF), quien planteó la voz del paciente como una posible infraestructura del sistema y abrió la discusión sobre cómo pasar de una participación simbólica hacia la generación de valor compartido.
La pregunta de fondo no es únicamente cómo escuchar mejor, sino cómo transformar aquello que escuchamos en información útil para actuar.
El primer panel permitió explorar cómo las experiencias individuales pueden hacerse visibles y convertirse en formas de acción organizada.
Moderado por Andy Pearson, gerente de Innovación y Alianzas de la Iniciativa de Salud y Ciencias de la Vida, el panel reunió a Sandra Girón, de la Asociación Arivi y el Observatorio de Pacientes de Enfermedades Crónicas No Transmisibles; Astrid Waleska Icú Chipix, del Proyecto de Navegación de Pacientes del Hospital General San Juan de Dios; y Waleska López, directora médica de Wuqu’ Kawoq.
Las experiencias compartidas mostraron distintas maneras de identificar necesidades y barreras que pueden permanecer invisibles dentro de los sistemas de salud.
Cuando estas experiencias se organizan y se incorporan a la conversación, dejan de ser únicamente historias individuales. Pueden convertirse en una fuente para comprender brechas, identificar necesidades y orientar intervenciones más cercanas a la realidad de las personas.
El segundo panel llevó la discusión hacia una pregunta clave: ¿cómo se traduce la voz del paciente en decisiones concretas?
La conversación, moderada por Marilyn Fonseca Sánchez, gerente de Posicionamiento Estratégico de la Iniciativa, contó con la participación de Astrid Erbsen, gerente administrativo hospitalario del Hospital El Pilar; Luis Aragón, de Salud Maipa y PREMIA; y Mirna Montenegro, directora ejecutiva del Observatorio en Salud Sexual y Reproductiva (OSAR).
El intercambio permitió analizar cómo los datos y la experiencia del paciente pueden contribuir al desarrollo de servicios, productos y políticas públicas. Este paso es fundamental. Preguntar qué necesita una persona es apenas el inicio. El verdadero desafío consiste en desarrollar mecanismos que permitan incorporar esa información en los procesos de diseño, gestión y toma de decisiones.
La experiencia del paciente atraviesa múltiples dimensiones de los sistemas de salud. Por eso, ningún actor puede observarla por completo desde una sola perspectiva.
Las organizaciones de pacientes conocen sus necesidades y barreras. Los profesionales y prestadores comprenden los procesos clínicos y operativos. Las organizaciones que trabajan con datos pueden identificar patrones y brechas. El sector privado desarrolla productos y servicios, mientras que las instituciones públicas toman decisiones que determinan la organización y el alcance de los sistemas.
Conectar estas perspectivas permite ampliar la conversación y, sobre todo, formular mejores preguntas.
¿Cómo identificar necesidades que todavía no son visibles? ¿Cómo incorporar la experiencia del paciente en el diseño de un servicio? ¿Qué información se necesita para transformar una experiencia individual en evidencia útil? ¿Y cómo lograr que esa evidencia llegue a quienes toman decisiones?
No existen respuestas únicas. Pero sí existe una necesidad clara: generar espacios donde distintos actores puedan encontrarse, compartir evidencia y construir nuevas respuestas.
Poner al paciente en el centro no debería quedarse en una declaración de intención. El reto para los sistemas de salud de la región es desarrollar las capacidades, mecanismos y alianzas necesarias para que la experiencia del paciente pueda formar parte de las decisiones que dan forma a los sistemas, servicios y productos de salud.
Desde la Iniciativa de Salud y Ciencias de la Vida de INCAE Business School, estos espacios forman parte de un propósito más amplio: contribuir al fortalecimiento de los sistemas de salud de América Latina y el Caribe mediante la formación de líderes, la investigación aplicada y la articulación de alianzas entre distintos sectores.
Porque cuando la voz del paciente deja de ser solo algo que se escucha y se convierte en un insumo para decidir, la conversación puede pasar de la experiencia a la acción y de la acción a la transformación.
